L'éthique du don de données médicales - Broché

par Luciano Floridi (Auteur), Jenny Krutzinna (Auteur)

Ce livre en libre accès présente une approche éthique de l'utilisation des données médicales personnelles. Il contient des essais qui combinent l'argumentation académique avec l'application pratique des principes éthiques. Les contributeurs sont des experts en éthique et en droit. Ils abordent les défis de la réutilisation volontaire des données médicales des défunts. Cette étude pionnière examine les nombreux facteurs impliqués lorsque des individus et des organisations souhaitent partager des informations à des fins de recherche, d'élaboration de politiques et à des fins humanitaires. Aujourd'hui, il est facile de donner du sang ou même des organes, mais il est pratiquement impossible de donner ses propres données médicales. Ceci est considéré comme éthiquement inacceptable. Pourtant, le don de données peut grandement bénéficier au bien-être de nos sociétés. Cette collection fournit une recherche interdisciplinaire opportune sur les mégadonnées biomédicales. Les sujets abordés comprennent l'éthique du don de données, les défis juridiques et réglementaires, et les collaborations actuelles et futures. Les lecteurs découvriront les défis éthiques et réglementaires associés aux dons de données médicales. Ils comprendront également mieux la nature particulière de l'utilisation des données de défunts à des fins de recherche en ce qui concerne les principes éthiques d'autonomie, de bienfaisance et de justice. De plus, les contributeurs identifient les problèmes de gouvernance clés d'un tel système. Les essais examinent également ce que nous pouvons apprendre en termes de meilleures pratiques des systèmes de données médicales existants.